Всемирный день распространения информации об аутизме (Всемирный день информирования об аутизме, на других официальных языках ООН: англ. World Autism Awareness Day, араб. اليوم العالمي للتوعية بمرض التوحد, исп. Día mundial de concienciación sobre el autismo, кит. фр. Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme
) установлен Генеральной Ассамблеей ООН 18 декабря 2007 (резолюция № A/RES/62/139). Отмечается, начиная с 2008 года, ежегодно 2 апреля.
Этот Международный день учреждён по инициативе Государства Катар, что было отмечено в послании Генерального секретаря ООН в 2008 году.
В резолюции Генеральной Ассамблеи уделено внимание, прежде всего, проблеме аутизма у детей, выражается обеспокоенность высокой долей детей с аутизмом, указывается на важность ранней диагностики и соответствующего обследования.
Резолюция рекомендует принимать все меры для информирования общества, в том числе семей, о проблеме детей с аутизмом.
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), отмечаемый ежегодно 2 апреля, начиная с 2008 года, установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН № A/RES/62/139 от 18 декабря 2007 года.
Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни. Ведь численность детей, страдающих аутизмом, высока во всех регионах мира и имеет громадные последствия для детей, их семей, общин и обществ.
Предполагается, что день 2 апреля специализированные государственные и общественные организации должны посвящать распространению информацию об этом заболевании — например, проводить лекции или выпускать буклеты.
Также в рамках Дня, который каждый год посвящен определенной теме, проводятся конференции, где обсуждаются стратегии и подходы относительно вопросов опеки, независимости и правоспособности людей, живущих с аутизмом.
Аутизм — это постоянное нарушение в развитии нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и не зависит от пола, расовой принадлежности или социально-экономического статуса.
Это заболевание диагностируется при наличии трех симптомов: недостатка социальных взаимодействий, нарушенной взаимной коммуникации, ограниченности интересов и повторяющегося репертуара поведения. Примеры описания этих признаков можно найти в исторических источниках, появившихся задолго до введения самого термина «аутизм». К примеру, в записях застольных бесед Мартина Лютера содержится упоминание двенадцатилетнего мальчика, возможно, больного тяжелой формой аутизма. Прослеживаются симптомы болезни и в описаниях «дикого мальчика из Аверона» — Маугли 18 века, обитавшего во французских лесах и попавшего к людям в возрасте 12 лет.
В настоящее время в мире наиболее широко признанная статистическая оценка людей с расстройством аутического спектра (РАС) составляет примерно 1% населения. По данным ВОЗ, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%. Причины РАС до сих пор исследуются, в числе основных называются генетические и экологические, то есть наследственность и влияние окружающей среды.
Сам термин «autismus» был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году при описании симптомов шизофрении. В основу этого неолатинизма, означающего «ненормальное самолюбование», он положил греческое слово «ауто» («сам»), намереваясь подчеркнуть «уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».
Но, при условии надлежащей поддержки, учета потребностей и благожелательного отношения, люди, страдающие этим неврологическим отклонением, могут пользоваться равными возможностями и полноправно и продуктивно участвовать в жизни общества.
В резолюции ООН подчеркивается, что на протяжении всей своей истории организация уделяет особое внимание улучшению благосостояния инвалидов, в том числе детей с трудностями в развитии. Так, в 2008 году вступила в силу Конвенция о правах инвалидов, подтвердившая фундаментальные принципы всеобщих прав для всех.
Время на прочтение
2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). К сожалению, аутизм и расстройства аутического спектра (РАС) распространены во всех регионах мира, вне зависимости от географии, климата, расы, уровня образования и медицины. С каждым годом количество людей с диагностированным РАС растёт и это не только дети, но и взрослые. Обществу важно понимать, что аутизм — это не болезнь (в ключе заразности и «таблетка чай есть, чтобы вылечить», т.е. в вульгарном понимании болезни) и тем более не красная карточка в жизни, с людьми с РАС можно и нужно работать, общаться, дружить. Более того, некоторые особенности аутизма позволяют человеку с ним развиваться профессионально и становиться учёными, сильными разработчиками, изобретателями и т.д.
2 апреля во всех странах мира известные архитектурные сооружения и арт-объекты подсвечивают синим цветом — символом аутизма и РАС. На картинке — подсвеченный Нижегородский кремль, источник — сайт https://nizhny800.ru/
Удивительно, но в наше время, когда даже к лечению рака и ВИЧ найдено множество уникальных подходов, медицина совсем мало знает о причинах формирования и развития расстройств аутического спектра. Есть отдельные исследования, связанные с причинами возникновения аутизма у детей дошкольного возраста, однако и они остаются единичными. Однако по данным на 2020 год в США каждый 68 ребёнок рождается с расстройством аутистического спектра (РАС), в России — каждый 88-ой. Это серьёзные, большие цифры, от которых не получится уйти или отвернуться, как это происходит в социуме с редкими заболеваниями.
Вот что сообщает об аутизме ВОЗ:
Среди известных ИТ-лидеров немало людей с расстройствами аутического спектра, причём подтверждёнными (кстати, у Билла Гейтса расстройство лишь подозревается учёными, но не подтверждено как диагноз). Немало их среди актёров, художников, режиссёров и т.д. Важно помнить об аутизме не только в день 2 апреля, но и всегда, когда мы общаемся с людьми с РАС — потому что только инклюзивное, открытое и неравнодушное общество может быть цивилизованным в гуманитарном смысле этого слова.
Что почитать о РАС
Сегодня здесь не будет нашей рекламы, но мы всё равно постим эту новость в корпоративном блоге, потому что хотим рассказать, что есть прекрасный проект «Наивно? Очень» — интернет-магазин, вещи в котором созданы с участием особенных людей, среди которых немало ребят с РАС. Они всегда нуждаются в поддержке, а ещё у них вышла крутая космическая коллекция к 60-летию первого полёта человека в космос.
Все мы немного броненосец в потёмках (это значок с сайта, и он синий)
ТАСС-ДОСЬЕ. 2 апреля ежегодно с 2008 года проводится Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией 62/139 Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой указывается на необходимость обеспечения детям и взрослым с аутизмом «возможности жить полной и содержательной жизнью». Также в документе содержится призыв выполнять Конвенцию о правах людей с инвалидностью (принята в декабре 2006 года, вступила в силу в мае 2008 года), утверждающую принцип соблюдения всех прав человека и основных свобод в отношении инвалидов. Цель Дня — привлечь внимание общественности к необходимости помогать людям с аутизмом и повышать качество их жизни.
Тема Дня 2019 года — «Вспомогательные технологии, активное участие». Организаторы Дня указывают, что в мире люди с различными психическими расстройствами и физическими недостаткам не всегда могут воспользоваться такими технологиями, в том числе из-за их высокой стоимости или недостаточной осведомленности об их возможностях. По данным ООН, в ряде развивающихся стран более 50% граждан с ограниченными возможностями не имеют доступа к этим ресурсам.
Аутизм (от греч. «аутос» — сам) — неврологическое нарушение, характеризующееся дефицитом социального взаимодействия и т.п. Оно характеризуется, прежде всего, дефицитом социального взаимодействия, стереотипностью деятельности и нестандартной реакцией на информацию от органов чувств. Симптомы аутизма проявляются у детей в возрасте до трех лет. При этом расстройства аутистического спектра (РАС) могут выражаться как в ослабленных познавательных навыках, так и в выдающихся способностях к чему-либо или повышенном интересе к определенной теме.
По мнению специалистов, возникновению каких-либо РАС способствуют различные факторы, включая генетические, а также связанные с влиянием окружающей среды на развитие мозга на ранних стадиях. Сегодня считается, что РАС полностью устранить нельзя, однако многих детей можно адаптировать к жизни в обществе при ранней диагностике заболевания и использовании коррекционных методик. К ним относятся поведенческая терапия, Floortime и другие методы с доказанной эффективностью.
Согласно последним оценкам (на апрель 2017 года) Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в мире РАС диагностируется у одного ребенка из 160. По сведениям ВОЗ, аутизм может приводить к преждевременной смерти — при средней продолжительности жизни в мире в 72 года у больных с этим диагнозом она составляет 36 лет.
Аутизм распространен во всех регионах мира. В США, по до данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, с РАС рождается каждый 68-й ребенок. В России, по информации портала , этот диагност ставят каждому 88-му ребенку.
Акция «Зажги синим»
В 2005 году в США по инициативе Боба и Сюзанны Райт, у внука которых диагностировали аутизм, была основана организация Autism Speaks («Аутизм говорит»). Сегодня это одна из наиболее авторитетных структур в мире, занимающихся проблемами данного заболевания. Она поощряет научные исследования в этой области, а также осуществляет ряд благотворительных и просветительских программ. В числе ее самых известных акций — «Зажги синим», которая проводится с 2010 года. Она заключается в том, что 2 апреля во многих городах мира в 20:00 (по местному времени) включается синяя или голубая подсветка известных зданий. Синий (голубой) цвет выбран в связи с тем, что в большинстве стран он ассоциируется с мальчиками (с девочками — розовый), а аутизм, по данным экспертов, выявляется у мальчиков примерно в пять раз чаще, чем у девочек (у одного из 42 мальчиков и одной из 189 девочек).
В настоящее время в акции участвуют порядка 150 стран. В России она проводится с 2013 года Фондом содействия решению проблем аутизма «Выход» (учрежден в 2012 году сценаристом и режиссером Авдотьей Смирновой) при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан и Агентства социальной информации и информационно-аналитического портала «Социальная карта Российской Федерации». В Москве подсвечиваются такие здания, как Центральный Манеж, Музей космонавтики, магазин «Детский мир» на Воздвиженке, Центральный телеграф, Театр Ермоловой. 2 апреля 2019 года в Таганском парке планируется демонстрация мультипликационных роликов, посвященных данной проблеме.
Акция проходит также в Санкт-Петербурге, Архангельске, Воронеже, Екатеринбурге, Костроме, Новосибирске, Саратове, Пензе и др.
фонд «обнаженные сердца»
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
справки, фонд «обнаженные сердца», фонд «выход», аутизм, всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
2 апреля ежегодно с 2008 года отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.
Аутизм – постоянное нарушение в развитии нервной системы, которое проявляется в раннем детстве и не зависит от пола, расовой принадлежности или социально-экономического статуса. Термин «расстройства аутистического спектра» (РАС) охватывает ряд определенных характеристик. При условии надлежащей поддержки, учета потребностей и благожелательного отношения люди, страдающие этим неврологическим отклонением, могут пользоваться равными возможностями, полноправно и продуктивно участвовать в жизни общества.
Для аутизма в первую очередь характерны уникальные особенности в плане социального взаимодействия, нестандартные способы обучения, острый интерес к определенным темам, склонность к ритуальному поведению, сложности в повседневном общении и нестандартный способ обработки информации от органов чувств.
Расстройства аутистического спектра начинаются в детстве и сохраняются в подростковом и взрослом возрасте. В большинстве случаев эти состояния проявляются в первые пять лет жизни.
РАС часто сопровождаются другими нарушениями, в том числе эпилепсией, депрессией, тревожным состоянием и гиперактивным расстройством с дефицитом внимания.
По оценкам ВОЗ, один ребенок из 160 детей имеет какое-либо расстройство аутистического спектра. Это усредненная оценка, которая существенно варьируется в разных исследованиях. По некоторым недавним исследованиям, оцениваемые показатели значительно выше. В частности, Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал в 2020 году новую статистику – расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у каждого 54-го ребенка, что на 10% больше. У мальчиков аутизм диагностируется в три раза чаще, чем у девочек.
За последние годы ученые открыли десятки генов, связанных с аутизмом, однако мутации в них не могут полностью объяснить ни одного случая развития этой болезни в целом и ее отдельных симптомов в частности.
Раннее диагностирование аутизма и надлежащее обследование и терапия имеют жизненно важное значение для дальнейшего роста и развития человека. Для лечения детей используются индивидуальные программы психологической коррекции.
Способов вылечить РАС на сегодняшний день нет. Однако психосоциальные мероприятия на основе фактических данных, например, поведенческая терапия и программы обучения для родителей и других лиц, обеспечивающих уход, могут ослабить затруднения в коммуникациях и социальном поведении, оказав положительное воздействие на благополучие и качество жизни личности.
В 2020 году целью Всемирного дня распространения информации об аутизме было привлечение внимания к теме перехода во взрослую жизнь молодых людей с аутизмом. На первый план вышли вопросы их самоопределения и относительно независимой жизни, доступности высшего образования и трудоустройства.
Пандемия COVID-19 усугубила неравенство, с которым всегда сталкивались люди с аутизмом. Это касается доступности услуг здравоохранения, распределения доходов. Усилились проблемы по устройству на работу для лиц с аутизмом. Некоторые работодатели недавно взялись за осуществление программ инклюзивной занятости, которые рассчитаны на лиц с аутизмом и сопутствующими заболеваниями, такими как синдром дефицита внимания и гиперактивности. Пандемия, несомненно, повлияла на усилия компаний по внедрению этих программ, когда международная экономика переживает тяжелый экономический спад, приведший к потере миллионов рабочих мест. В то же время, новые способы работы, включая удаленную работу и использование новых технологий, создали возможности для привлечения сотрудников с расстройством аутического спектра. В 2021 году Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма будет посвящен проблемам людей с РАС с устройством на работу.
В России, по последним данным, насчитывается 31685 детей с аутизмом. Для обучения детей самостоятельности, а также на ослабление зависимости от родителей и успешную интеграцию в общество с 2018 года в РФ началось тестирование образовательной программы для дошкольников с аутизмом.
В РФ для обучения и воспитания детей с аутизмом разработан специальный образовательный стандарт, создаются программы и методы коррекционной помощи, адаптируются зарубежные психолого-педагогические подходы. Кроме того, в помощь учителям и родителям по поручению Минпросвещения России на сайте Института коррекционной педагогики РАО размещены методические рекомендации по психолого-педагогической поддержке школьников с расстройствами аутистического спектра в период дистанционного образования.
С 2008 года 2 апреля в знак солидарности с людьми с аутизмом, и их семьями, а также для привлечения внимания политиков и простых граждан к проблемам аутизма в мире по инициативе фонда Autism Speaks ежегодно проходит акция «Зажги синим» (Light It Up Blue). Синий – официальный цвет организации. В этот день в странах, присоединившихся к акции, здания подсвечивают синими прожекторами. В России акция проводится с 2013 года, первым городом-участником стала Москва, вслед за ней подтянулись и другие – Санкт-Петербург, Белгород, Воронеж, Кострома, Новосибирск, Нижний Новгород, Самара, Симферополь, Тюмень и др.
справки, россия, фонд «обнаженные сердца», воз, аутизм, день распространения информации об аутизме, всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
Аутизм – постоянное нарушение в развитии нервной системы, которое проявляется в раннем детстве и не зависит от пола, расовой принадлежности или социально-экономического статуса. Термин «расстройства аутистического спектра» (РАС) охватывает ряд определенных характеристик. При условии надлежащей поддержки, учета потребностей и благожелательного отношения люди с РАС могут пользоваться равными возможностями, полноправно и продуктивно участвовать в жизни общества.
Расстройства аутистического спектра начинаются в детстве, сохраняясь в подростковом и взрослом возрасте. В большинстве случаев они проявляются в первые пять лет жизни.
По оценкам ВОЗ, один ребенок из 160 детей имеет какое-либо расстройство аутистического спектра. Это усредненная оценка, которая сильно варьируется в разных исследованиях. Согласно недавним данным, оцениваемые показатели значительно выше. В частности, в 2020 году Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал новую статистику – РАС встречаются у каждого 54-го ребенка, что на 10% больше, чем по статистике 2018 года. У мальчиков аутизм диагностируется в три раза чаще, чем у девочек. По данным ВОЗ, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%.
Раннее диагностирование аутизма, надлежащее обследование и терапия имеют жизненно важное значение для дальнейшего роста и развития человека. Для лечения детей используются индивидуальные программы психологической коррекции.
Способов вылечить РАС в настоящее время нет. Однако психосоциальные мероприятия на основе фактических данных, например, поведенческая терапия и программы обучения для родителей и других лиц, обеспечивающих уход, могут ослабить затруднения в коммуникациях и социальном поведении, оказав положительное воздействие на благополучие и качество жизни личности.
Пандемия COVID-19 выявила и усилила неравенство во всем мире, особенно в распределении доходов и благ, доступа к услугам здравоохранения. Люди с аутизмом всегда сталкивались с этим неравенством, которое сейчас лишь усугубилось.
В 2020 году большинство стран объявили о временном закрытии школ, что затронуло более 90% учащихся во всем мире. Особенно пострадали учащиеся с аутизмом, на них непропорционально сильно сказалось нарушение распорядка дня, услуг и поддержки.
В 2022 году тема Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма –»Инклюзивное качественное образование для всех». Она сфокусирована на обеспечении инклюзивного и качественного образования в течении всей жизни для всех как основа для сокращения неравенства.
В России общая численность лиц с РАС, согласно мониторингу органов исполнительной власти субъектов РФ (2020), составила 32 тысячи 899 человек. Отмечен рост числа по сравнению с 2019 годом (23 тысячи 093 человека) на 42%. Общая численность детей с РАС на уровне дошкольного образования – 8 тысяч 89 человек (доля в общем числе лиц с РАС – 24,5%). Общая численность детей с РАС на уровнях начального, основного и среднего общего образования – 19 тысяч 852 человека (доля в общем числе лиц с РАС – 60%). Очно получают образование 90% всех обучающихся с РАС.
С сентября 2018 года в России началось тестирование образовательной программы для дошкольников с аутизмом. Программа нацелена на обучение детей самостоятельности, на ослабление зависимости от родителей и успешную интеграцию в общество в дальнейшем.
В РФ для обучения и воспитания детей с аутизмом разработан специальный образовательный стандарт, создаются программы и методы коррекционной помощи, адаптируются зарубежные психолого-педагогические подходы. Кроме того, в помощь учителям и родителям по поручению Минпросвещения России на сайте Института коррекционной педагогики РАО размещены рекомендации по психолого-педагогической поддержке школьников с РАС в период дистанционного образования.
С 2008 года ежегодно 2 апреля в знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями, а также для привлечения внимания политиков и простых граждан к проблемам аутизма в мире по инициативе фонда Autism Speaks проходит акция «Зажги синим» (Light It Up Blue). Синий – официальный цвет организации. В этот день в странах, присоединившихся к акции, здания подсвечивают синими прожекторами. В России акция проводится с 2013 года, первым городом-участником стала Москва, вслед за ней подтянулись Санкт-Петербург, Белгород, Воронеж, Кострома, Новосибирск, Нижний Новгород, Самара, Симферополь, Тюмень и другие города.
справки, в мире, всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
2 апреля ежегодно с 2008 года отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой долей детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира.
В 2023 году тема Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма – «Трансформация: на пути к нейроинклюзивному миру для всех». Организаторы мероприятия решили отойти от темы лечения или улучшения жизни аутичных людей и сосредоточиться на принятии, поддержке, вовлечении и защите их прав.
Признаки аутизма могут быть выявлены в раннем детстве, однако часто это состояние диагностируется на более поздних стадиях. Люди с аутизмом часто имеют сопутствующую патологию и заболевания, включая эпилепсию, депрессию, тревожность, синдром дефицита внимания и гиперактивности, а также поведенческие нарушения: нарушения сна или склонность к самоповреждению. Уровень интеллектуальных способностей таких людей варьирует в широком диапазоне от серьезнейших когнитивных нарушений до высокого уровня интеллекта.
По оценкам ВОЗ, аутизм присутствует примерно у одного ребенка из 100. Это усредненная оценка, она отличается в разных исследованиях и по некоторым их них показатели значительно выше. Так, по статистике Центра по контролю и профилактике заболеваний США (2020) РАС встречаются у каждого 54-го ребенка, что на 10% больше, чем по данным 2018 года. У мальчиков аутизм диагностируется в три раза чаще, чем у девочек. По данным ВОЗ, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%.
Согласно информации Центров по контролю и профилактике заболеваний (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) – ведущей организации США по защите здоровья населения – около 1% населения мира имеет РАС, т.е. более 75 миллионов человек. Страной с самым высоким уровнем диагностированного аутизма в мире является Катар, а с самым низким – Франция.
Причины РАС до сих пор исследуются, в числе основных называются генетические и экологические, то есть наследственность и влияние окружающей среды. За последние годы ученые открыли десятки генов, связанных с аутизмом, однако мутации в них не могут полностью объяснить ни одного случая развития этой болезни в целом и ее отдельных симптомов в частности.
Аутизм невозможно диагностировать при помощи тестов и краткого осмотра даже несколькими специалистами. Диагноз ставится на основе поведенческих критериев, требуется серия наблюдений за ребенком в различных ситуациях. При этом раннее диагностирование и терапия имеют жизненно важное значение для дальнейшего роста и развития человека.
В России каждый 88-й ребенок рождается с аутизмом.
В настоящее время в систему российского образования, согласно мониторингу органов исполнительной власти субъектов РФ (2022), включены 45 888 детей с РАС.
Выявлена динамика увеличения численности по сравнению с 2021 годом на 17 %, прирост составил 6 771 человек. В целом, по всем федеральным округам отмечается равномерный небольшой (12-18%) прирост численности детей с РАС в системе образования. Наибольшая динамика выявлена по Центральному федеральному округу – 27%. Приволжский ФО и Сибирский ФО прибавили 19% и 16% соответственно. Такая ситуация может свидетельствовать о развитии системы выявления детей с рисками развития РАС и диагностики РАС в регионах этих округов, а также, о готовности субъектов РФ к включению таких детей в систему образования.
С сентября 2018 года в России началось тестирование образовательной программы для дошкольников с аутизмом. Программа нацелена на обучение детей самостоятельности, на ослабление зависимости от родителей и успешную интеграцию в общество в дальнейшем. В РФ для обучения и воспитания детей с аутизмом разработан специальный образовательный стандарт, создаются программы и методы коррекционной помощи, адаптируются зарубежные психолого-педагогические подходы. Кроме того, в помощь учителям и родителям по поручению Минпросвещения России на сайте Института коррекционной педагогики РАО размещены рекомендации по психолого-педагогической поддержке школьников с РАС в период дистанционного образования.
В ноябре 2018 года при поддержке фонда «Обнаженные сердца» и фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Медиагруппа «Россия сегодня» запустила свой первый проект в формате виртуальной реальности (VR) «Механика аутизма». Соответствующее мобильное приложение дает возможность пользователю почувствовать себя человеком с расстройством аутистического спектра (РАС) и взглянуть на мир его глазами. При этом пользователь может не только пассивно воспринимать историю, но и взаимодействовать с ней: ходить, брать предметы, общаться с другими персонажами.
В 2019 году проект победил во Всероссийском конкурсе «В союзе слова и добра» в номинации Digital-проект, получил серебряную награду международного конкурса Communicator Awards, а также завоевал премию Всемирной газетной и новостной ассоциации (WAN-IFRA) European Digital Media Awards, получив второе место в номинации «Лучшее использование онлайн-видео, включая VR».
С 2008 года ежегодно 2 апреля по всему миру в знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями, а также для привлечения внимания политиков и простых граждан к проблемам аутизма по инициативе фонда Autism Speaks проходит акция «Зажги синим» (Light It Up Blue). Синий – официальный цвет организации. В этот день в странах, присоединившихся к акции, здания подсвечивают синими прожекторами. В России акция проводится с 2013 года, первым городом-участником стала Москва, вслед за ней подтянулись Санкт-Петербург, Белгород, Воронеж, Кострома, Новосибирск, Нижний Новгород, Самара, Симферополь, Тюмень и другие города.
Настоящая беда или особенность данных?
2 апреля отмечают Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В последние десятилетия расстройства аутистического спектра (РАС) диагностируют в разы чаще, чем раньше, поэтому некоторые активисты, политики и просто неравнодушные говорят об эпидемии. Другие им отвечают, что растущие показатели обманчивы
Термин «аутизм» восходит к греческому слову, означающему «сам», и сначала им описывали шизофреническую отрешенность. В более-менее современном смысле его стал использовать эмигрировавший в США австрийский психиатр Лео Каннер, который рассматривал аутизм как отдельный синдром. В наши дни чаще говорят о группе расстройств, а об аутистических чертах — как о расположенных на спектре.
Классических черт три: проблемы с языком, общением и воображением. Людям с аутизмом бывает тяжело овладеть речью, понимать метафоры, длинные предложения; поддерживать отношения и разговоры, понимать язык тела; правильно интерпретировать свои чувства, то, что на уме у другого человека, или вообще все это распознать; представить развитие событий, планировать, импровизировать, подстраиваться под происходящее. При аутизме часто встречаются склонность к повторяющимся действиям и высокая чувствительность к звукам, запахам, прикосновениям. Из-за такого стимула человек легко может потерять самообладание.
В самых тяжелых случаях люди с аутизмом совсем не умеют разговаривать, в большинстве ситуаций равнодушны к окружающим, часто у них низкий уровень интеллекта, и они нуждаются в постоянном уходе. На противоположном конце спектра — те, кто со стороны кажутся скорее чудаками. Их интеллект не затронут, они владеют речью, идут на контакт, но не всегда реагируют подобающе на ситуации. Также их отличают ограниченные, странные интересы, например расписание поездов. По неизвестной причине чем легче расстройство, тем чаще оно встречается у мальчиков.
Аутизм и риски
Природа аутизма вообще загадочна. Обычно расстройство проявляется в раннем детстве, до трех лет, но иногда выявляется позже. Аутизм обусловлен отклонениями в развитии мозга, но что их вызывает, толком не понятно.
Исследования близнецов показывают, что аутистические черты наследуются. Близнецов используют потому, что, пока их мать беременна, они подвергаются одним и тем же воздействиям, а после растут вместе, и воспитывают их, как правило, одинаково. Однояйцевые близнецы к тому же еще и генетически почти идентичны, а у разнояйцевых геном совпадает в среднем на 50%, как у обыкновенных братьев и сестер. Благодаря этому оценивают вклад генов в тот или иной признак. Так, одно исследование показало, что если в однояйцевой паре есть ребенок с аутизмом, то в 60% случаев аутизм есть и у второго. Среди разнояйцевых пар таких не нашлось.
На эту тему
Аутистические черты зависят от генов не целиком, поэтому можно предположить, что отклонения в развитии мозга способно вызвать нечто, действующее извне. Под подозрением были антибиотики, вирусы, аллергии и даже просмотр телепередач в младенчестве. Больше всего шума наделало предположение о том, что аутизм вызывает комбинированная прививка от кори, паротита и краснухи. Оно было впервые высказано в 1998 году в работе британского гастроэнтеролога Эндрю Уэйкфилда и вызвало настоящую панику. Позже выяснилось, что Уэйкфилд подделал данные и хотел нажиться на испуганных родителях, но антипрививочники до сих пор аргументируют его «выкладками» отказ от вакцинации.
В 2017 году ученые из Медицинской школы Икана при центре «Маунт Синай» проделали систематические обзоры и метаанализы исследований, касающихся связей факторов среды — того самого нечто — с аутизмом. Они пришли к выводу, что ни вакцины (как от кори, паротита и краснухи, так и другие), ни применяемое в фармацевтических средствах соединение тиомерсал, ни курение матери не влияют на риск развития аутизма. Также почти наверняка на риске не сказываются технологии, которые используют, чтобы помочь женщине забеременеть.
С повышенным риском связан возраст родителей: по мере старения он увеличивается. Еще ученые обнаружили связь аутизма с осложнениями родов, приводящих к травмам или ишемии и гипоксии. Связь с ожирением или диабетом у матери, кесаревым сечением оказалась менее заметной, но все же значительной. Данные насчет дефицита витаминов и питательных веществ получились противоречивые. Также авторы работы допускают, что аутизм может быть связан с воздействием тяжелых металлов, прежде всего ртути и свинца, в составе неорганических соединений.
Возможно, что-то из этого вызывает отклонения в развитии мозга, влияя на работу генов или химических веществ-передатчиков в нервной системе, или гормонов, или еще как-то. А часть выявленных факторов на самом деле может и не играть роли. К примеру, известно, что дети с аутизмом чаще рождаются у матерей-иммигранток, но это не обязательно значит, что иммиграция вызывает аутизм. Согласно альтернативной гипотезе, на переехавших женщинах чаще женятся мужчины с аутистическими чертами, поэтому дело в отцах. Авторы обзора пишут, что изучение факторов среды, по сути, только началось, имеющиеся исследования часто оставляют желать лучшего, так что многое только предстоит выяснить.
«Эпидемия» как следствие изменившегося отношения к людям с аутизмом
Однако какие бы факторы ни играли роль, ими нельзя объяснить взрывной рост распространенности расстройств аутистического спектра. В британском исследовании 1966 года этот показатель для графства Мидлсекс был оценен в 4,5 случая на 10 тыс. детей восьми-десяти лет. В 2018 году распространенность РАС в США, по расчетам американских Центров по контролю и профилактике заболеваний, составила 230 случаев на 10 тыс. восьмилетних детей, или один на 44.
Тем не менее в последние десятилетия вклад генетических и средовых факторов на развитие аутизма относительно друг друга практически не изменился. Если бы увеличивающаяся распространенность аутистических расстройств была обусловлена средой, то рос бы и вклад среды по сравнению с генами, а это не так. Гены же так быстро не меняются. Выходит, аутизм просто чаще диагностируют, и этому есть несколько причин.
Когда Лео Каннер впервые описал детей с аутизмом, в США и других странах психическими расстройствами занимались не так, как сейчас. Таких детей ожидало закрытое учреждение для «слабоумных», где опеку над ними взяло бы государство. Как отмечает социолог Хиль Эяль, в переполненных лечебницах без должного ухода аутистическое поведение часто было реакцией на тяжелые условия, а не признаком аутизма, поэтому мало кому пришло бы в голову выделять его как особый синдром.
Тем не менее именно это и сделал Каннер. По сути, он объявил, что среди «слабоумных» есть те, чьи интеллектуальные способности небезнадежны и кто может хотя бы частично обрести дееспособность благодаря терапии. Все 11 детей, описанных в его статье 1943 года, были из белых семей среднего класса и попали к нему как раз потому, что их родители не согласились с изначальным диагнозом «слабоумие».
Во второй половине XX века началась деинституционализация психиатрии. Идея была в том, чтобы сократить число коек в лечебницах, развить внебольничную помощь людям с расстройствами и снять с них стигму (а в случае с аутизмом — и с родителей, ведь считалось, что причина аутизма — в эмоциональной отстраненности отцов и особенно матерей). Диагноз «аутизм» стал вытеснять другие.
Чем чаще диагностируют РАС, тем больше появляется некоммерческих организаций, объединяющих пациентов и их родителей, и тем больше денег идет на исследования и терапию. А из-за этого диагноз ставят еще чаще. Вдобавок во многих странах детям полагается бесплатная терапия по медицинской страховке, поэтому довольно часто врачи диагностируют аутистические расстройства даже в тех случаях, когда ребенок не вполне соответствует критериям (кроме того, с годами и сами критерии расширились). Наконец, поскольку дети с аутизмом стигматизированы не так сильно, как раньше, а родители лучше осведомлены о РАС, люди чаще обращаются за помощью, поэтому в статистику попадают те, кого раньше не замечали. Из-за всего этого видимая распространенность расстройств и увеличилась во много раз.
Этот вывод подтверждают несколько исследований, в которых сопоставляли распространенности диагнозов и черт, по которым эти диагнозы ставят. Одно из них провели в Швеции. Ученые взяли данные из национального регистра пациентов и из базы с информацией о близнецах, рожденных в стране с 1993 по 2002 год. Оказалось, что доля людей с аутизмом за это время увеличилась более чем вдвое (до одного из 200), а доля людей с симптомами аутизма оставалась примерно одинаковой (примерно один из 105). В последующие годы первый показатель превысил второй. Это может говорить о том, что врачи стали списывать на аутизм и другие отклонения в развитии.
Впрочем, изменившийся подход к диагностике объясняет не все. Биологические факторы все же влияют на риск возникновения РАС. Так, с увеличением возраста, в котором родители заводят ребенка, этот риск поднимается на 18–21%, а аутистические черты, как уже было сказано, в существенной степени наследуются. И то и другое следует иметь в виду. Возможно, ученым удастся прояснить и другие факторы. Но почти наверняка ни один из них не способен увеличить риск в разы: это было бы заметно уже сейчас. Риски существуют, но эпидемии аутизма на самом деле нет.
2 апреля 2008 года в Махачкале состоялся митинг, посвящённый проблемам аутизма. Его организовали родители детей-аутистов при поддержке студентов Дагестанского педагогического университета. Целью митинга было обратить внимание на то, что аутисты могут быть полноценными членами общества при внимании к ним и наличии профессиональной помощи.
2 апреля 2009 года в Национальном университете «Киево-Могилянская академия» состоялся круглый стол на тему «Социально-психологическая адаптация детей с аутизмом и их семей на Украине». Организатор — общественная ассоциация поддержки лиц с аутизмом . На конференции рассматривались вопросы организации летнего лагеря для детей с аутизмом.
1 ноября 2012 года в Днепропетровске открылся первый на Украине центр реабилитации для детей аутистов «Детство за Гранью», который работает по системе ABA. Центр курирует Юлия Эрц.
2 апреля 2013 года в кинотеатре «Мост-кино» состоялся показ картины «Антон тут рядом» режиссёра Любови Аркус, а также короткометражного фильма, в котором снялись дети и родители, посещающие центр «Детство за Гранью».
