ИНН 7811765042, ОГРН 1217800142162. Оригинал записи и комментарии на сайте

Уважаемая Вероника Игоревна!

Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) вынуждены обратиться к Вам с просьбой вмешаться. Наша дискуссия с Федеральным медико-биологическим агентством (ФМБА) России вокруг проекта Соглашения о передаче обезличенных данных в Федеральный регистр доноров костного мозга застопорилась, если не сказать — зашла в тупик. Суть разногласий, не входя в детали, кроется в формальных обстоятельствах. Главное же состоит в том, что Национальный РДКМ хочет и готов вступить в Федеральный регистр. А Центр стратегического планирования ФМБА (ЦСП) хочет и готов принять нашу базу данных в пользование.

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) — российская медицинская НКО, благотворительный фонд, созданный для помощи больным, нуждающимся в пересадке костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) от неродственного донора. Национальный РДКМ создан на базе благотворительного фонда «Русфонд». Миссия организации — поддержка, ведение и развитие регистра (базы данных) потенциальных доноров костного мозга, популяризация донорства в России и мире. Национальный РДКМ с помощью акций, проводимых по всей стране, при участии СМИ, медучреждений и других НКО занимается привлечением потенциальных доноров костного мозга, объединяя их данные в одну базу. Национальный РДКМ представляет собой объединённую сеть региональных регистров и включает Приволжский регистр доноров костного мозга, Южный регистр доноров костного мозга, Сибирский регистр доноров костного мозга, Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток, Башкирский регистр доноров костного мозга.

потенциальных доноров в национальном рдкм

1 569 855 939

рублей перечислено
на «Русфонд.Регистр»

Если вам от 18 до 45 лет, вы здоровы и чувствуете в себе силы совершить что-то важное, станьте человеком особого назначения — вступите в Регистр доноров костного мозга. Спасите чью-то жизнь.

ПРОВЕРЬТЕ СЕБЯ, ЗАПОЛНИТЕ АНКЕТУ И СДАЙТЕ АНАЛИЗ КРОВИ

Участвуйте в развитии Регистра вместе с нами. Мы стараемся привлечь к донорству как можно больше добровольцев, чтобы у людей, нуждающихся в неродственной трансплантации костного мозга, было больше шансов на спасение. Однако определение фенотипа каждого нового потенциального донора обходится в 7 тысяч рублей. Единственный источник этих средств — ваши пожертвования.

Выберите удобный вам способ помощи

Внимание!
Финансовые организации взимают с Русфонда плату за свои услуги
в размере от 2 до 5% от суммы переводов, что соразмерно уменьшает сумму, направляемую благополучателю. Информация
о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Инвитро: пр. Ленина, дом 91А пр. Красноармейский, дом 21 ул. Октябрьская, дом 74 ул. Кирова д.25

Мценяне творят кровь

Инвитро: ул. Советская, д. 26а

Орловчане творят кровь

Инвитро: Бульвар Победы, дом 3, помещение 47 2-я Посадская ул., дом 2 ул. Металлургов, дом 24

Мы преждевременны?

Коллега в “Ъ”, слушая эту историю то ли успеха, то ли поражения, резюмирует: «Вы преждевременны, держитесь — придут другие времена. Либо закройте лавочку». Закрыться? Миллионы сограждан поверили в нас — и мы не оплошали. И никакая это не лавочка. Из журналистов и менеджеров, врачей и биологов мы создали НКО-регистр эффективнее, чем целое ФМБА за госсчет.

В 2016 году Германия открыла нам и без того очевидное: частный бизнес оборотистей государственного, регистры нон-профит — эффективней государственных. В этом смысле ФРГ с крупнейшей в мире донорской базой (9,8 млн доноров) — живое наглядное пособие. Базу ФРГ создали 26 локальных регистров: 13 НКО и 13 госклиник. Госклиники за 30 лет вырастили базу до 331 тыс. доноров. А НКО привлекли остальные 9,5 млн немцев. Для НКО постоянный рост и эксплуатация регистра есть смысл существования. В госклиниках регистр уж точно не основное производство. Вот, в сущности, и все отличия.

Национальный РДКМ демонстрирует тот же эффект на российской почве, в наших реалиях. Но есть и разница: Германия ввела рынок, законами приравняв трансплантат костного мозга к лекарству. А оно — товар. Возможен ли в России рынок трансплантатов? Точно не сейчас. Причин уйма, вот одна: костный мозг человека есть орган — торговля органами запрещена. Но мы покупаем в той же ФРГ за €23 тыс. и 30 лет пересаживаем россиянам такой импорт (впрочем, платит не государство, а пациенты либо благотворительные фонды).

Остается госфинансирование развития этого донорства. Оно возможно, но не для всех. Государство поручает Федеральный регистр ФМБА, и агентство не промах — монополист, а как же! И вот ФМБА заказывает государству на 2023 год бюджет для своих регистров и ничего не заказывает для Национального РДКМ.

Правительство не против. Пока как-то так.

Партнёры Национального РДКМ

Основной вид деятельности

70.22
Консультирование по вопросам коммерческой деятельности и управления

Все виды деятельности (13)

Дополнительные ОКВЭД

193079, г. Санкт-Петербург, вн.тер.г. Муниципальный Округ Народный, ул Новосёлов, д. 8 литера А, офис 691
получен 06.10.2022

Уставный капитал 10 000 руб.

Специальный налоговый режим

Упрощенная система налогообложения (УСН) (на 31.12.2021)

Данные реестра субъектов МСП

Микропредприятие, до 15 человек

Реестр получателей поддержки

Средняя заработная плата

░ ░░░ ₽

Фонд оплаты труда (общий)

░░ ░░░ ₽

Реестр недобросовестных поставщиков

Не числится

Реестр террористов и экстремистов

(по данным РОСФИНМОНИТОРИНГ)

Цель обработки персональных данных

ОКПО 57716988, зарегистрировано 13.09.2021 находится по адресу 193079, г. Санкт-Петербург, вн.тер.г. Муниципальный Округ Народный, ул Новосёлов, д. 8 литера А, офис 691. Статус: Действующее с 13.09.2021.Компания работает 1 год и 8 месяцев, с 13 сентября 2021 по настоящее время. Основной вид деятельности ООО «НАЦИОНАЛЬНЫЙ РЕГИСТР» — Консультирование по вопросам коммерческой деятельности и управления.
Состоит на учете в налоговом органе Межрайонная инспекция Федеральной налоговой службы №24 по Санкт-Петербургу с 06 октября 2022 г., присвоен КПП 781101001. Регистрационный номер ПФР 088010160045, ФСС 783007995178301.Телефон, адрес электронной почты, адрес официального сайта и другие доступные контактные данные ООО «НАЦИОНАЛЬНЫЙ РЕГИСТР» могут быть добавлены / изменены официальным представителем организации.

Проверка наличия сведений в реестре о банкротстве (ЕФРСБ)
Проверить

Рекомендуем проверять перед платежом на расчетный счет организации
Проверить

Документы на внесение изменений в ЕГРЮЛ

Проверка изменений до официальной регистрации
Проверить

Наличие обеспечительных мер

Рекомендуем проверять перед заключением договора с организацией
Проверить

Аффилированность (связанные компании)

Нажмите, чтобы посмотреть.

История изменений в данных об организации.

Данные не найдены.

Финансовая отчетность за 2021 год

-613 тыс ₽

Уплаченные страховые взносы за
2021 год
(По данным ФНС)

1.7 тыс ₽

Взносы на соц. страхование

Страховые взносы в ПФР

Страховые взносы на ОМС

Уплаченные налоги за
2021 год

3.7 тыс ₽

Налог, взимаемый в связи с применением упрощенной системы налогообложения

Финансовый анализ отчетности за 2021 год

Коэффициент текущей ликвидности

Рентабельность продаж (ROS)

Найдено

░
, на сумму
░ ₽

Существенные факты (Федресурс)

ООО «НАЦИОНАЛЬНЫЙ РЕГИСТР» участник

░ сообщение
на Федресурсе

Данные о проведении плановых и внеплановых проверок из Единого Реестра Проверок Ген. Прокуратуры РФ.

Межрайонная Инспекция Федеральной Налоговой Службы №24 По Санкт-Петербургу

Дата постановки на учет: 06.10.2022

Сведения о регистрации в ФСС

Сведения о регистрации в ПФР

__________________ / Дулинец Павел Вячеславович /
М.П.

Описание деятельности компании

ОБЩЕСТВО С ОГРАНИЧЕННОЙ ОТВЕТСТВЕННОСТЬЮ «НАЦИОНАЛЬНЫЙ РЕГИСТР», краткое наименование: ООО «НАЦИОНАЛЬНЫЙ РЕГИСТР». Действует с 13.09.2021, присвоены: ИНН 7811765042, КПП 781101001, ОГРН 1217800141162, ОКПО 57716988, основной ОКВЭД — «консультирование по вопросам коммерческой деятельности и управления». Работает по 13 направлениям. Организация насчитывает 0 филиалов. Состоит в реестре Малого среднего бизнеса как Микропредприятие. История компании представлена на странице Лента изменений. Финансовая отчетность ООО «НАЦИОНАЛЬНЫЙ РЕГИСТР» — есть.

Правила против

Итак, речь идет о передаче Национальным РДКМ в ЦСП обезличенных данных 71 448 доноров: пол донора, возраст и HLA- фенотип. Эта донорская база в соответствии с Гражданским кодексом РФ (ст. 1334) является интеллектуальной собственностью Национального РДКМ. 1 декабря 2021 года с такими же данными мы вошли в мировой регистр. Это работающая база: только в 2022 году, на 10 октября, мы обеспечили трансплантатами 51 пересадку костного мозга, в том числе четыре за рубежом — по одной в Австралии, Греции и две в Германии. К тому же нынче Национальный РДКМ по заказу клиник нашел, оплатил и ввез 13 трансплантатов из-за рубежа, провел поиск (нашел!) совместимых доноров среди родственников 62 пациентов (осуществлены забор образцов крови и доставка в клинику, оплата типирования, проезда донора к месту забора стволовых клеток и обратно, проживания).

Беда в том, что постановление №640, утвержденные им Правила не регулируют отношения Национального РДКМ с внешним миром. Правила не признают правосубъектность этой НКО как поставщика информации в Федеральный регистр. Причина: мы не располагаем перечисленными в Правилах лицензиями, в том числе лицензией на генотипирование доноров. Правила предписывают как единственно возможный следующий порядок создания базы: рекрутинговый центр находит добровольцев, забирает образцы крови и передает их в типирующую лабораторию, а та сообщает полученные HLA-фенотипы в Федеральный регистр.

Национальный РДКМ устроен иначе — это союз государственных, коммерческих структур и НКО с набором необходимых компетенций. Мы выполняем весь комплекс процедур включения донора в регистр. Найдя добровольцев, Национальный РДКМ передает образцы биоматериалов подрядчику для получения HLA-фенотипов, а затем вносит их в свою базу данных.

Восемь месяцев назад при обнародовании проекта Правил мы предложили правку, в том числе добавить в перечень лицензий поставщиков Федерального регистра и нашу «Организация здравоохранения и общественное здоровье». Более того, вице-премьер Татьяна Голикова поручила ФМБА изучить эти предложения и «при необходимости представить в правительство нормативный правовой акт». ФМБА не нашло необходимости.

Вывод: передача нами данных и прием их в Федеральный регистр не укладываются в Правила. Зачем же на них ссылаться?

13 апреля 2017 года «Русфонд» и Казанский федеральный университет (КФУ) подписали договор о реализации совместного социально-ориентированного проекта по развитию российского Национального регистра доноров костного мозга. Одним из пунктов соглашения было внедрение NGS-технологий для HLA-типирования потенциальных доноров костного мозга и включения их данных в базу Национального РДКМ.

Национальному РДКМ приказали долго жить?

Если упрощенно, строительство донорского регистра как движение граждан и как производство зависит от двух вещей: энтузиазма и денег. По нашим прикидкам, Национальный РДКМ мог бы сегодня насчитывать до 200 тыс. доноров — интерес к нему стабильно высок, да деньги лимитируют. Мы вложили 816,6 млн руб. (сколько собрали!), рекрутировали доноров при поддержке прессы, соцсетей, партнерских НКО, коммерческих и госструктур, открыли самую современную NGS-лабораторию первичного типирования. Итог: в Национальном РДКМ — 70 280 доноров.

Да, он стал крупнейшим регистром в РФ всего за четыре года и четыре месяца. Сравним: госрегистров полтора десятка, в них — до 120 тыс. доноров, стартовали кто в 2010 году, а кто и в 1988-м, когда РСФСР учредила Республиканский регистр доноров костного мозга. Да, у нас самые высокие скорость и качество типирования, а стоимость в разы ниже, чем в локальных госрегистрах. Да, наши доноры — это уже треть общероссийской базы. Но это не 200 тыс. доноров. Это втрое меньше.

Проблема в том, что поточное нон-профит-производство за счет филантропов построить можно, а вот непрерывно эксплуатировать — не получится. Еще в начале века это установили исследователи социального предпринимательства Роджер Мартин и Салли Осберг. Оценивая собственный опыт и практики мира, они пришли к выводу, что есть всего два способа субсидирования таких проектов: государственное и рыночное, когда проект самоокупаемый. Филантропия хороша как подмога. Она не гарантирует постоянство.

События развиваются так, что вопрос стоит о выживании нашего НКО-регистра. 1 сентября вступит в силу закон о создании Федерального регистра. Правительство утвердило Правила его ведения и поручило Федеральному медико-биологическому агентству (ФМБА) его создание и развитие. ФМБА предложило нам безвозмездно передать свою базу, ссылаясь на Правила. А те не признают Национальный РДКМ поставщиком из-за НКО-происхождения — иной, чем в ФМБА, организации дела. Это значит, что у НКО нет и права на госбюджет. Между тем в 2023 году ФМБА рассчитывает включить в регистры своих клиник 18 тыс. новых доноров за счет госбюджета. В прежние годы власть больше чем за 4 тыс. доноров ФМБА не платила, а госрегистры Минздрава вовсе не финансировала. Но ведь и статус у ФМБА теперь другой!

Иными словами, агентство от имени государства предлагает нам самоликвидацию. Я это к тому, что госбюджет для госрегистров в 2023 году обнулит пожертвования Национальному РДКМ. Такая логика у благотворителей: НКО-регистр вправе иметь госфинансирование, а если нет, то государству он не нужен. Зачем же ему жертвовать?..

Мы, разумеется, не сидим сложа руки. “Ъ” регулярно сообщает о наших дискуссиях с правительством, с ФМБА. В августе получены новые ответы на наши запросы. Они обескураживают. Об этом — позже, а пока о свежем исследовании НМИЦ гематологии (Гемцентра), которое показывает, что почем в этой отрасли.

Ради чего сыр-бор

Среди отвергнутых наших предложений в проект Соглашения есть пункт о статистике. Хотелось бы знать, сколько в Федеральный регистр за минувший квартал поступило поисковых запросов от клиник? Сколько нашлось совпадений? И сколько из них с нашими донорами? Ответ ФМБА: «На текущий момент реализация такого функционала не предусмотрена требованиями технического задания». Это на текущий. Отчего бы не внести в Соглашение срок «реализации функционала»?

Необременительные, на наш взгляд, ответы на эти вопросы могли бы стать введением в организацию аналитического блока статистики для управления качеством локальных донорских баз и в целом базы Федерального регистра. В этом году заговорили об оптимальном масштабе Федерального регистра (500 тыс. доноров? Миллион?) и о правительственной программе достижения запланированной численности со сроками по годам и финансированию. Программы нет. Что же до управления качеством донорской базы, то о нем нет даже разговоров. Не прописаны измерители, нет методики и стандартов.

Чрезвычайно интересные шаги в этом направлении предприняли сотрудники НМИЦ гематологии (Гемцентра). В июле замдиректора Гемцентра и главный внештатный трансфузиолог Минздрава РФ Татьяна Гапонова обнародовала итоги подбора доноров за 2019–2021 годы в локальных базах Минздрава и ФМБА. Получен уникальный сравнительный анализ качества государственных баз.

Жаль, он нерепрезентативен, это результаты лишь одного из десятка центров, практикующих неродственные пересадки. И не учтена статистика поисков в Национальном РДКМ — Гемцентр в те годы не пользовался нашей базой. Но Национальный РДКМ активно востребован другими центрами, и на rusfond.ru мы рядом с таблицей Гемцентра разместили свои результаты за те же годы.

Гемцентр измерял качество баз по четырем показателям: нет связи с донором, донор отказался, медотвод и отвод после дотипирования. Этот анализ показывает, что всем нам есть над чем работать. К примеру, в государственных регистрах на 864 запроса найдено 204 донора (23,6%). В Национальном РДКМ на 207 запросов — 143 донора (69,1%). Еще: медотвод в госрегистрах получили 102 донора (11,8%), а в Национальном РДКМ — 35 (16,9%). Правда, абсолютные противопоказания только у девяти наших доноров (4,3%), а 26 доноров (12,6%) имели временный медотвод. Это важно: временный медотвод не исключает донора из регистра.

Трудно переоценить практическую пользу от такого анализа.

Для управления качеством донорской базы Федеральному регистру потребуются такие наблюдения всех клиник. Никто в стране, кроме ФМБА, не сможет объединить нас ради главной цели — спасения и роста качества жизни наших сограждан.

Уважаемая Вероника Игоревна! Для скорейшего подписания Соглашения о передаче нашей донорской базы данных в Федеральный регистр просим Вас провести очную встречу обеих сторон. Также назрела необходимость создать межведомственную рабочую группу ФМБА по делам Федерального регистра с участием трансплантационных клиник и поставщиков баз данных.

Задачи Национального РДКМ

Качество донорской базы у нас обычно комментируют общими словами, нет методики его определения. И вот главный внештатный трансфузиолог Минздрава, замдиректора Гемцентра Татьяна Гапонова обнародовала исследование на основе такой методики. Аналитика Гемцентра уникальна и на удивление показательна. Жаль только, это статистика одной клиники. Полную картину качества донорской базы РФ даст сводный анализ данных трансплантационных центров. Но главное понятно уже сейчас, судите сами.

В 2019–2021 годах Гемцентр для 217 пациентов нашел 864 предварительно совпавших донора в госрегистрах Минздрава и ФМБА. Но после связи с донорами, отказов части из них, медобследования и дотипирования совместимыми с больными оказались лишь 204 донора из 864 (23,6%).

Вопрос: 660 отвергнутых доноров (76,4%) из 864 — это норма?

Гемцентр предоставил нам с вами делать выводы.

Больше всего отводов, 321 донор (37,2%), после дотипирования. То есть причина — в низком качестве первичного типирования? В регистрах Минздрава и ФМБА оно проводилось в низком разрешении, а в ФМБА — еще и по четырем генам вместо принятых пяти. У регистров ФМБА и самый высокий процент отводов после дотипирования: 48,8% — 200 доноров из 410 предварительно совпавших. Регистры агентства, напомню, единственные в стране живут за госсчет. Еще деталь: крупнейший в ФМБА регистр Кировского НИИ гематологии и переливания крови покупал реагенты для первичного типирования по 21 тыс. руб. на одного донора, Национальный РДКМ — по 7 тыс. руб.

Отныне Кировский НИИ — администратор Федерального регистра.

Гемцентр в 2019–2021 годах не пользовался нашей базой, и в исследование мы не попали. В те же три года Национальный РДКМ из 207 предварительно совпавших получил 143 совместимых донора (69,1%). Ущербный у госрегистров показатель — отвод после дотипирования — в Национальном РДКМ вообще равен нулю (0%). Мы стартовали с первичного типирования в высоком разрешении. В этом все дело.

Нынче, на 25 августа, у нас из 111 предварительно совпавших готовы к донации 86 доноров (77,5%).