25 июня отмечается Всемирный день витилиго. В этот день принято говорить о предрассудках, связанных с этим заболеванием, которые с развитием общества так и не исчезли. « Такие дела» спросили врача-дерматолога, бывшую заведующую отделением дерматологии клиники НАКФФ, а сейчас сотрудника центра аппаратной косметологии «Люмиренс» Татьяну Егорову о том, с какими проблемами в наши дни чаще всего сталкиваются пациенты с витилиго.
Всемирный день витилиго отмечается ежегодно 25 июня. Этот день был учрежден с целью привлечения внимания к проблемам, связанным с этим заболеванием, а также для поддержки людей, страдающих витилиго.
Витилиго — что нам известно на сегодняшний день?
В этой статье мы рассмотрим основные аспекты такого заболевания, как витилиго, ответим на часто задаваемые вопросы и предложим практические советы, которые помогут вам улучшить качество жизни при данном заболевании.
Витилиго — это хроническое кожное заболевание, характеризующееся потерей пигмента на определенных участках кожи, что проявляется молочно-белыми пятнами и обесцвеченными волосам.
Это происходит, когда меланоциты (клетки, ответственные за выработку меланина — пигмента, придающего цвет коже), разрушаются или перестают функционировать должным образом.
Хотя точная причина витилиго до сих пор неизвестна, считается, что это аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма ошибочно атакует и разрушает клетки-меланоциты.
Всемирный день витилиго
Дата в текущем году: 25 июня 2023
Всемирный день витилиго
отмечается ежегодно 25 июня. Его задача — повысить осведомленность общественности о таком заболевании, как витилиго, и поддержать больных витилиго по всему миру.
— это кожное заболевание, которое характеризуется нарушением пигментации на отдельных участках кожи, вызванным исчезновением меланина. Точные причины, вызывающие витилиго, неизвестны, но считается, что предрасположенность к заболеванию может наследоваться. Надежных методов лечения витилиго не существует, терапия направлена на профилактику появления новых пятен и уменьшение уже имеющихся.
Больным витилиго нередко приходится сталкиваться с социальной стигматизацией, пренебрежением и дискриминацией
, особенно в африканских странах. К примеру, Микаэлу Де Принс, американскую балерину родом из Сьерра-Леоне, в детстве называли «ребенком дьявола» из-за необычной пигментации кожи, вызванной заболеванием.
Инициаторами празднования Всемирного дня витилиго стали основатель социальной сети Vitiligo Friends и исполнительный директор фонда Vitiligo Support and Awareness Foundation. Задача этого ежегодного дня — борьба с предрассудками, окружающими витилиго, и улучшение качества жизни больных витилиго. Дата 25 июня была выбрана потому, что это годовщина смерти Майкла Джексона
, которому диагноз «витилиго» был поставлен в 1986 году.
На сегодняшний день одной из самых известных в мире личностей с витилиго является (настоящее имя Шантель Браун-Янг), канадская чернокожая модель. Диагноз Уинни поставили, когда ей было 4 года, и с тех пор ей пришлось пережить немало унижений и издевательств со стороны окружающих людей. В одном из интервью модель даже призналась, что хотела совершить самоубийство, однако все-таки нашла в себе силы жить и стала распространять информацию о заболевании, чтобы помочь другим людям, что страдают тем же недугом.
Кстати, одной из тех, кого вдохновил пример Уинни Харлоу, стала — модель родом из Саудовской Аравии. Шахад Салман с детства не могла смириться с тем, какой ее внешность сделало витилиго, но опыт Уинни придал ей уверенности в себе, и девушки вместе снялись для обложки июньского номера журанала Vogue Arabia в 2019 году.
Еще одну вдохновленную опытом Харлоу девушку зовут , она канадская модель. Кира страдает витилиго с 3 лет, к текущему момент пигмента лишено практически 75% поверхности ее кожи. И хотя на изначально белой коже разница между пигментированными и непигментированными участками не столь заметна, как у Уинни Харлоу или Шахад Салман, Кире Ферлонг до недавних пор приходилось тщательно маскировать витилиго, чтобы не выделяться среди других людей.
Но она нашла сообщества больных витилиго в интернете и вступила в одно из них. Кира поняла, что она не одинока со своей проблемой и решилась принять участие в фотосессии. Это дало старт ее модельной карьере, и теперь у Ферлонг за плечами Неделя моды в Торонто и разные съемки для рекламных и модных проектов.
Напомнить о празднике в Календарь Google
Категория
Теги
Всемирный день витилиго
, международный праздник
, нарушение пигментации
, витилиго
, Майкл Джексон
Как проявляется витилиго и заразно ли оно?
При витилиго кожа, бледнея, утрачивает естественный пигмент. Отдельные участки обесцвечиваются вплоть до молочной белизны. Заболевание прогрессирует, без своевременного лечения пигментные пятна на теле могут увеличиваться в размерах.
Очаги витилиго проявляются на любых участках тела, но чаще всего на кистях, локтях и коленях. Врачи выделяют две формы витилиго: локализованную и генерализованную.
«Локализованная форма — это одно-два пятна, например — на руке, а при генерализованной форме пятна поражают несколько областей тела (до 80% всей кожи) и периодически появляются новые, — рассказывает врач-дерматолог, косметолог, трихолог Татьяна Егорова. — Причем пораженной может оказаться любая часть тела, от ладоней и стоп до волосистой части головы и неба».
Обесцвеченные участки кожи оказываются беззащитны перед ультрафиолетовым излучением, и, попав на солнце, пациент с витилиго может за секунды обгореть до волдырей. Согласно
Национальных институтов здравоохранения США, иногда солнечные ожоги могут спровоцировать быстрый рост «белых пятен» витилиго на теле.
Есть несколько теорий происхождения витилиго, однако совершенно точно заразиться им от другого человека нельзя.
Витилиго — редкое заболевание?
у 1% населения мира, однако распространенность заболевания на разных континентах
в зависимости от региона и этнической группы от 0,1 до 2%.
Татьяна Егорова говорит:
«По некоторым данным, витилиго в России болеют 0,5 до 2% населения»
Витилиго может возникать в любом возрасте, вне зависимости от пола
. Первые проявления чаще всего возникают у темнокожих людей в возрастной группе 10—30 лет. В 25% случаях дерматоз начинается в первые 12 лет жизни, у половины больных — до двадцатилетнего возраста.
В странах третьего мира люди с витилиго по-прежнему сталкиваются с
неприятием со стороны окружающих
, которые не понимают природы заболевания и на всякий случай стараются держаться подальше от людей с ярко выраженными симптомами.
Наука знает о витилиго немного. Существуют четыре основные теории возникновения болезни:
- Ряд ученых предполагает
, что за потерю пигментации ответственны аутоиммунные процессы в организме. - Ответ организма на нервные потрясения.
-
: клетки очень быстро повреждаются в результате окисления. Этот же процесс частично ответственен за старение организма. - исследования
ученых университета Майами
свидетельствуют, что заподозрить генетическую передачу витилиго в первой степени родства можно лишь в 5–6% случаев.
«На мой взгляд, все четыре существующие теории имеют место, причем ни одна не исключает прочих, — считает дерматолог Татьяна Егорова. — Витилиго непрерывно исследуют, но до сих пор никто так и не дал точного ответа, что является причиной его возникновения. Данных очень мало. Возможно, тому, кто найдет ответ, дадут Нобелевскую премию».
Когда о витилиго заговорили впервые?
«Белые пятна» совершенно точно были известны еще до нашей эры, но поскольку латинским словом «Vitilīgō» тогда обозначали практически любую кожную болезнь, установить, когда в исторических документах того времени идет речь о проказе и лишае, а когда о витилиго, практически невозможно. Описания похожих заболеваний
как в папирусе Эберса (около 1500 г. до н.э.)
и индийской «Атхарваведе» (около 1400 г. до н.э.), так и в работах Гиппократа (около 300 г. до н.э.) и трактатах Авла Корнелия Цельса (около 50 г. н. э).
Поскольку врачи в то время на всякий случай считали любой кожный недуг проказой, человека, страдавшего любым из этих заболеваний, могли попросту отправить в лепрозорий.
Причем понадобилось не одно столетие, чтобы людей с этой болезнью перестали приравнивать к прокаженным. Впервые в отдельное заболевание витилиго в 1842 году
выделил
англичанин Д. Даниэльсон
, который в своей научной работе доказывал, что нарушение пигментации не имеет ничего общего с проказой.
Спасибо, что дочитали до конца!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что
их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле.
Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью,
фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов —
и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим
вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она
регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша
возможность планировать работу.
Какими осложнениями чревато витилиго?
По словам Татьяны Егоровой, самые тяжелые осложнения витилиго — социальные и связаны они, как правило, с неприятием больным своей внешности.
«Пациенты воспринимают это в первую очередь как косметическую проблему и чаще всего просят замаскировать пятна, — рассказывает дерматолог. — И вечный вопрос: “Можно ли загорать?” Нет! Людям с витилиго загорать не стоит. По крайней мере — без соответствующих защитных средств. Участки кожи, которые лишены пигмента, абсолютно беззащитны перед ультрафиолетом».
Болезненных физических ощущений больные витилиго не испытывают, и напрашивается вывод, что, кроме косметических проблем и излишней чувствительности кожи к ультрафиолету, витилиго ничем не грозит.
«Вовсе не так! Не стоит делать поспешных выводов, — предостерегает Татьяна Егорова. — Эти две проблемы очень сильно воздействуют на эмоциональное состояние человека, порождают неврозы. И тем сильнее, чем заметнее проявления заболевания на видимых участках кожи. Я встречала случаи, когда людей так сильно беспокоили “дефекты” кожи, что они постоянно плакали, взращивали в себе комплексы. В таких случаях зачастую не обойтись без помощи психотерапевта».
Часто задаваемые вопросы о витилиго
Можно ли заразиться витилиго?
Нет, витилиго не заразно. Заболевание не вызвано какой-либо вирусной или бактериальной инфекцией, не может передасться при физическом контакте.
Опасно ли витилиго для здоровья?
Само по себе витилиго не представляет серьезной опасности для организма. Тем не менее, депигментированные (белые) пятна более уязвимы для солнечных ожогов и могут быть более чувствительны к определенным химическим веществам (фенольного ряда), поэтому важно принимать необходимые меры предосторожности.
Помимо этого, витилиго нередко может сочетаться с другими аутоиммунными заболеваниями (чаще всего – поражение щитовидной железы), поэтому необходимы дополнительные исследования для их исключения.
Каков прогноз при витилиго?
Примерно в 10-20% случаев витилиго проходит само по себе. К сожалению, у большинства людей болезнь склонна к медленному прогрессированию.
Можно ли вылечить витилиго?
Лекарства, способного полностью остановить процесс и вернуть прежний вид коже, на данный момент не существует. Тем не менее, в настоящее время доступны различные варианты лечения, способные замедлить появление новых пятен, а также, улучшить внешний вид уже имеющихся:
- Наружные кортикостероиды: в форме кремов/мазей, подавляют активность иммунного процесса в затронутых участках, уменьшают воспаление и способствуют возвращению пигмента кожи. Для достижения оптимальных результатов необходимо регулярное и последовательное применение.
- Наружные ингибиторы кальциневрина: такролимус/пимекролимус, часто используются в тех областях, где кортикостероиды могут быть менее желательны, например, на лице и в области гениталий.
- ПУВА-терапия: это лечение сочетает в себе применение псораленового препарата (местно или перорально) с воздействием УФА-излучения. Псорален делает кожу более чувствительной к свету, а свет УФ-А стимулирует репигментацию пораженных участков. П УВА-терапия требует тщательного наблюдения и может иметь побочные эффекты, поэтому ее обычно проводят под наблюдением дерматолога.
- Терапия УФ-B: терапия NB-UVB включает воздействие ультрафиолетового света определенной длины волны, что помогает стимулировать репигментацию. Это лечение часто проводится в контролируемых условиях, например в кабинете дерматолога, и может потребовать нескольких сеансов в течение нескольких недель или месяцев.
- Эксимерный лазер: эта целевая лазерная терапия доставляет интенсивный луч УФ-В света к определенным участкам кожи, стимулируя репигментацию. Лечение эксимерным лазером обычно хорошо переносится и может быть эффективным при локализованных пятнах витилиго.
Важно проконсультироваться с дерматологом, чтобы обсудить наиболее подходящие варианты лечения для вашего конкретного случая.
Может ли витилиго передаться по наследству?
Да, витилиго носит наследственный характер. Однако важно отметить, что схема, по которой наследуется витилиго, сложна и может отличаться у разных людей. Невозможно с уверенностью предсказать, разовьется ли у кого-то витилиго, опираясь исключительно на семейный анамнез.
Как врачи помогают людям с витилиго?
«Современная медицина, как бы горько это ни было, до конца помочь пациенту с витилиго не может, — говорит Татьяна Егорова. — Заболевание либо проходит самостоятельно, спонтанно, то есть в тех участках кожи, где не было пигмента, он появляется. Либо все так и остается».
Чтобы локализовать заболевание,
кремы и гели с кортикостероидами. При генерализированной форме — средства в таблетках.
«В России пациентам с витилиго часто назначают седативные, а также общеукрепляющие средства, — рассказывает Татьяна Егорова. — Отвары ряски, зверобоя, гранатовый сок. Таблетки прописывают реже. Иногда назначается “Лаеннек” — стандартизированный препарат с экстрактом плаценты, разрешенный в России, однако это очень спорная терапия, доказательная база его эффективности при витилиго крайне мала».
Поскольку одна из теорий представляет витилиго как аутоиммунное заболевание, в некоторых случаях могут назначаться иммунодепрессанты.
В тяжелых случаях для репигментации может быть назначено
облучение ультрафиолетовой лампой
. Согласно исследованиям врачей госпиталя Сен-Андре (Франция), поражения рук, ног и суставов тяжелее поддаются репигментации, нежели пятна на лице, поскольку кожа лица тоньше.
«Я категорически против фототерапии, — говорит дерматолог Татьяна Егорова. — Это все равно, что стегать загнанную лошадь»
«При этой процедуре дают фотосенсибилизаторы, вещества, которые вызывают повышенную чувствительность к солнечному свету, чтобы всеми правдами и неправдами стимулировать мелоногенез, пробудив оставшиеся в коже “спящие” мелонациты. Ультрафиолет обладает мутагенным действием, и, какая будет реакция нездоровой кожи, предсказать невозможно. Фототерапия — большее зло, чем само витилиго. Да, мы можем таким образом добиться некого косметического эффекта, но болезнь так не вылечить, а потенциальный вред организму несоизмерим».
Существует и обратный метод, когда непораженная кожа вокруг пораженных участков осветляется с помощью
. Проблемы это также не решает, лишь делает пятна менее заметными.
«Так и получается, что лекарств много, а лечения нет, и что-то конструктивное по этому поводу на сегодняшний день сказать сложно, — резюмирует Татьяна Егорова. — Положение вещей каким было раньше, таким и осталось. Ведутся дискуссии, но пока по-настоящему эффективной терапии нет. Основные рекомендации врачей: общее укрепление организма и защита от ультрафиолетовых лучей. А пятна можно скрыть косметикой».
Иллюстрация из медицинского атласа 1905 года.
Практические советы для пациентов с витилиго
- Защитите кожу от солнца: регулярно наносите солнцезащитный крем с высоким SPF (50+), отдавайте предпочтение головным уборам, одежде с длинными рукавами и длинным брюкам. Старайтесь находиться в тени в часы наиболее активного солнца ( ~ с 11:00 до 17:00), чтобы предотвратить появление солнечных ожогов и свести к минимуму контраст между пораженной и здоровой кожей. Вам также не рекомендуется посещать солярии.
- Варианты камуфляжа: если вы чувствуете себя неловко из-за видимых белых пятен, есть доступные косметические решения, такие как специальный макияж/лосьоны для автозагара, которые могут помочь в маскировке пораженных участков.
- Оставайтесь открыты для эмоциональной поддержки окружающих: жизнь с витилиго иногда может приводить к психологическим проблемам, но ни в коем случае нельзя отказываться от полноценной жизни из-за переживаний по поводу внешнего вида кожи.
- Подумайте о том, чтобы присоединиться к группам поддержки и связаться с другими людьми, которые понимают ваш опыт, или обратитесь за профессиональной психологической консультацией, вам смогут помочь справиться с эмоциональными трудностями.
